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miércoles, 2 de agosto de 2017

Un día para empezar...

Se que tengo muchos años pero decidí el día de hoy como el indicado para hablar como ha sido mi vida... desde que tengo recuerdos he visto el mundo de la misma forma porque nací con parálisis cerebral y lo que se, es que a cada persona le afecta de manera diferente, a mí por ejemplo: puedo caminar con dificultad pero no correr, por ello después de varios años aprendí a usar bastón, me ha servido porque he evitado muchas caídas; tengo más dominio en un brazo y me permite hacer varias cosas, en pocas palabras puedo ser independiente en cuanto a mis cuidados personales y le doy gracias a Dios por ello, ya que no soy una carga física para mi familia.

Con el tiempo he aprendido a convivir con el dolor físico porque unas de las características de la parálisis es la rigidez muscular permanente que conlleva un dolor que se vuelve crónico y los medicamentos no lo desaparece solo lo hace manejable, por esto hay días más agradables que otros; cuando mi cuerpo se cansa de tanto dolor, no quiero moverme, no tengo energía para hacer lo básico y prefiero estar acostada ojalá dormida para evitar pensar y sentir; lo bueno es que esos días son pocos gracias a los medicamentos, toda mi vida he tenido que tomar de unos y de otros (creo que los conozco todos, aunque olvide sus nombres complicados).

Mi familia, es de clase media-baja, es numerosa, tengo a mi madre y a mis dos hermanos menores, a mi abuela, varios tíos, muchos primos y sobrinos, todos ellos me han enseñado a ser las cosas como cualquier otro, nunca me han hecho sentir diferente, solo necesito más tiempo o un poco de ayuda; cuando eramos niños nos divertíamos por igual, hasta jugaba al balón con mis primos y les hacia "barra" cuando ellos corrían, siempre entendí que no podía pero nunca me hizo falta porque no se como se siente. Durante los años de estudio asistí a colegios normales, era una estudiante más que cumplía con sus deberes, mis profesores nunca fueron permisivos conmigo, siento que mi condición no fue un obstáculo en mis estudios. 

Cosa que no puedo decir cuando intenté ingresar al mundo laboral, allí encontré dificultades porque no tengo la fuerza física para llevar el ritmo tan acelerado de las oficinas y cumplir con las obligaciones de cada día, sin contar con el estrés que se adquiere al intentar seguir una marcha a la que no se puede llegar así se esfuerce el 200%. Cuando trabajé en una oficina donde todo era para ya o para ayer, fue agotador, el dolor muscular era impresionante, el fin de semana no me alcanzaba para recuperarme para la siguiente semana, las migrañas eran insoportables, no se como duré esos meses, tal ves porque era necesario para cumplir mi sueño de terminar mi carrera.

Mi carrera, sin saber escogí una profesión que va en contra de mi cuerpo, ingeniería de sistemas... pasar horas, días sentada, usando el ratón constantemente es agotador para mi espalda y mi mano; me encanta mi profesión y aprendo lo más posible cada vez que puedo pero con solo una hora diaria es suficiente para mí, cuando era más joven pasaba días enteros frente a la pantalla del computador programando porque tenia solo dos meses o menos para entregar un trabajo, donde demostrara lo más posible lo que había aprendido sobre ese lenguaje, y es poco tiempo para hacer un programa medianamente decente, obligándonos a trabajar el mayor tiempo posible, en ocasiones dejando a un lado al resto del mundo incluyendo la familia.


La vida es bella...
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Mi niñez

Nací en la década de los 70´s, en las afueras de una cuidad pequeña, mi madre era muy joven y tuvo un parto complicado debido a una pre_eclampsia, por ende nuestras vidas estuvieron en peligro, gracias a Dios y a los médicos las dos salimos de aquella situación pero tengo parálisis cerebral, después de varios meses mi abuela notó que siempre mi mano izquierda permanecía empuñada, no gateaba, fue así como me llevaron a consulta y recibieron la noticia.

Tal vez era la juventud o la inocencia mi familia aceptó sin tanto dolor el hecho que mi vida iba a ser un poco diferente a los demás, al rededor de los 2 años hice mis primeros intentos de estar de pie, caminar me llevó como un año más, muy pequeña mis tíos adolescentes me cuidaban, dicen que era una niña tranquila, que casi no les hacia pataletas, como hasta los 7 años tenia que ir al hospital universitario para recibir terapias, recuerdo que me ponían unas toallas verdes calientes sobre mis piernas, también habían unas figuras de colores como conos y donas plásticas pero no me gustaba porque me impresionaba ver a niños con mayor discapacidad.

Los médicos le dijeron a mi madre que había que esperar como evolucionaba mi cuerpo, como se adaptaba al entorno y que las terapias podían esperar porque me estresaba estar en ese lugar, por ello no volví, lentamente aprendí a realizar actividades normales como bañarme, vestirme, lo que más me costó fue ponerme los zapatos, agacharme ha sido complicado para mi espalda, es la posición que menos me agrada.

A los 7 años empecé la primaria en una escuela pública, pequeña que quedaba cerca a mi casa, recuerdo que mi tío y mi primo que son unos años mayores, me acompañaban a mi salón, de aquel año recuerdo a mi profesora Elsa, mis botas rojas altas, el camino que tenia que recorrer era incomodo por que no era pavimentado y en épocas de lluvia todo era barro.

El segundo año lo hice en otra escuela, quedaba mas lejos de mi casa y el recorrido se hacia en una zona mas plana, era mas grande habían mas niños, los recuerdo correr por largos pasillos durante el recreo, mientras estaba sentada. El tercer año seguí en la misma escuela pero cambiamos de casa, para llegar tenia que caminar por un terreno empinado y sin pavimentar, no recuerdo como hacia para no caerme, para cargar los útiles escolares.

El cuarto y quinto grado lo hice en otra escuela, para llegar tenia que caminar más, cruzaba por calles estrechas, por carreteras transitadas y por un puente colgante, recuerdo que tenía compañeras que vivían cerca y hacíamos el recorrido en grupo, no recuerdo como lograba seguirles el paso, siempre he caminado más lento que los demás, teniendo cuidado en donde pisar porque cualquier imperfecto hace que pierda el equilibrio, mis piernas son un testimonio de todas las raspaduras que he tenido.

De aquellos años recuerdo que pocos niños hacían burla o comentarios de mi condición, los adultos me miraban con lastima pero no les entendía porque me sentía una persona más, que necesitaba más tiempo o ayuda para hacer las cosas, en mi mente mi vida era igual que los demás, asistía a la escuela, jugaba, vivía y compartía con otros niños a mi manera. No recuerdo si preguntaba porque mi cuerpo era limitado y no podía hacer las cosas como los otros.


La vida es bella...

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Mi adolescencia

Los colegios de secundaria estaban lejos de mi sector por ello tenía que utilizar bus para llegar, el sexto y séptimo grado los hice en el centro de la cuidad, por ello tomaba una ruta de ida y otra de regreso, caminaba poco, cada curso lo hice en un colegio diferente, el colegio donde hice el sexto grado no me gustó porque era femenino y el colegio donde cursé el séptimo grado no le gustó a mi mamá porque le pareció muy indisciplinado, además mis papas se separaron y tuve que cambiar varias veces de casa desde los 12 años hasta los 16 años.

Desde el octavo grado hasta en onceavo grado lo hice en un colegio grande, teníamos que caminar mucho porque cada clase se realizaba en un salón diferente y cada salón podía estar en un bloque distante, había muchas modalidades de secundaria, escogí académico-humanidades con énfasis en francés. A pesar de los problemas de la separación son los años más especiales que tengo. El apoyo de mis compañeros es importante para mí,  me acompañaban dentro y fuera del colegio, me prestaban sus hombros para sujetarme en las caminatas.

Por aquella época siempre estaba ocupada entre los quehaceres del colegio y las actividades sociales con mis amigos, realizábamos paseos, fiestas, juegos, no importaba el mes, había algo que hacer con mis amigos del colegio y con los del barrio, de pronto era por que estaba joven podía soportar largas horas de pie o sentada en cualquier lugar o noches sin dormir, no importaba el cansancio estaba feliz divirtiéndome.

Después de mis 16 años mi vida cambio un poco porque nos fuimos a vivir a un municipio que no conocimos, fue complicado acostumbrarnos a otras personas, llegar a un barrio nuevo donde había pocas casas habitadas, mucho silencio y soledad, cosa a la que no estaba acostumbrada, afortunadamente tenía mis amigos de colegio pero vivían lejos.

Por esos tiempos comencé a sentir dolores de cabeza constantes y recurrentes, pasaba días enteros con mucho dolor hasta que fui al doctor y me recetó una droga que tomo hasta ahora, me ayuda a quitar el dolor y a distanciar el siguiente episodio. además empezaron las épocas de insomnio, a veces duran unos días y otras duran semanas en que solo duermo de 4 a 6 am, he realizado todo tipo actividades para relajarme, he tomado bebidas aromáticas y lo único que se ha servido es tomar droga recetada. 

Finalizando la secundaria intenté usar zapatos ortopédicos y fue peor, al caminar me enredar mucho, nunca pude controlar el desnivel de las plataformas y tuve que regresar a los zapatos de siempre, que sean cerrados de cordones y que se adapten a mi pie. Después de graduarme empecé a usar bastón, al comienzo fue complicado porque me tallaba la palma de la mano y dolía pero con el tiempo me he acostumbrado, el primer año olvidaba que lo tenía y lo dejaba, tenía que regresar a buscarlo o las personas me lo entregaban, ahora no olvido a mi compañero fiel, me ha evitado muchas caídas y raspaduras en las rodillas.

He tenido varios bastones en diferentes materiales como: madera, metal, acrílico transparente (muy pesado) y ahora uso uno que es de material liviano y soporte de tres puntos (que ofrece en las televentas), me gusta porque maltrata menos y soporta mi peso, no se desliza en pisos mojados o con arena. además como uso pantalón todo el tiempo me protejo usando rodilleras, aunque calientan y aprietan mucho pero son necesarias para evitar raspaduras aunque el golpe y la sacudida no se pueden obviar.


La vida es bella...
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Mis años de universidad

Después de dos años una amiga de mi mamá me consiguió el cupo para estudiar en una universidad privada que incluía una beca casi total, a cambio debía trabajar allí en época de vacaciones, por tal razón siempre le estaremos agradecidas porque creo un camino que años más tarde lo seguían mis hermanos ya que nació la esperanza que nosotros podíamos ser profesionales.

Entonces inicio un ciclo con momentos muy bonitos y otros no tanto, ya que como dije anteriormente la carrera que estudie no es compatible con mi cuerpo, era la mitad de los años 90´s, nunca había tenido acceso a un computador y como eramos principiantes usábamos unos equipos viejos, teníamos que pedir un disquete de 5 ¼ para el arranque, el fondo de la pantalla era negro y las letras eran blancas o naranjas, lo que me gustaba era que tenían dos unidades de disquete de 3 ½  y cuando se necesitaba copiar de un disquete a otro era fácil.

Con el tiempo hice parte de un grupo muy bonito, eramos unidos, cómplices y amigos, los quiero mucho porque entendían mi situación económica y por lo tanto me ayudaban, como no podía aportar dinero, ponía mi tiempo y mi trabajo para sacar adelante los trabajos, eran muchas horas sentados frente a un pc pero aún así buscábamos tiempo para hacer reuniones, salidas a cine, a comer, en los casi 6 años juntos solo una ocasión los acompañé a un discoteca (no me gustan) porque era el aniversario de la universidad.

Durante 3 años y medio (siete semestres, la tecnología), pasé el 99% de mi tiempo en la universidad, entre los días de clases (de lunes a viernes de 6 am a 10 am y luego de 2 pm a 5 pm), días de práctica (de lunes a domingo de 8 am a 12 m y de 2 pm a 6 pm), los días que trabajaba en las oficinas de la universidad (de lunes a sábado de 7:30 am a 12:30 pm y de 2 pm a 6 pm ), mis amigos me preguntaban a que hora estaba en mi casa (casi nunca).

Tal vez fueron estas largas jornadas las que me llevaron a tener migrañas severas ( me salían lagrimas sin pensarlo), el dolor en el cuello, los hombros, la muñeca de la mano derecha (con la que escribo y digitalizo) y cintura eran constantes e insoportables, tanto que en muchas ocasiones me paralizaba y me tocaba hacer un esfuerzo para poder dar cada paso, entonces caminaba más despacio aún.

Los tres años restantes no trabaje en la universidad porque se terminó la beca, tuve que pagar cuatro semestres, el proyecto de grado y los derechos para poderme graduar de ingeniera de sistemas, eso generó una deuda muy grande en mi casa, obligándonos a ajustarnos más el cinturón, fue un esfuerzo de todos en especial de mi mamá. Por ello fui a única de mi grupo que se graduó sin tener un computador en casa.

De esos años recuerdo dos ocasiones donde tuve caídas aparatosas, la primera fue una tarde en que tenía una migraña terrible, asistí a la primera clase en el quinto piso de la u, luego bajé por las escaleras al cuarto piso casi sin ver, cuanto intenté sujetarme del pasamanos y no lo encontré, rodé como 12 escalinatas me golpeé por todo el cuerpo (tuve morados por un mes), caí en los pies de unos estudiantes que subían, lo que recuerdo es mi cabeza rebotando con el piso, pensé que me había partido el cráneo por el sonido tan fuerte, los chicos del susto me levantaron y me ayudaron a bajar las otras escalinatas para llegar al tercer piso donde tenía la segunda clase, no me pude ir porque tenia un parcial.

La otra caída, fue una tarde en que llegaba a clase, en un bus grande, no alcanzaba la barra del techo, tuve que sostenerme de las barras de las sillas, el conductor no se porque aceleró y de pronto freno para evitar un carro, fue allí donde no me pude sujetar, caí y terminé debajo de una silla, me golpeé el hombro, el brazo y la cara, que podía hacer, bajarme adolorida y asistir a clase, el conductor se sintió mal porque se dio cuenta del golpe tan fuerte que sufrí pero no hizo nada, solo me miró.


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Mis años post universidad

Después que me gradué salí con muchas ilusiones a buscar trabajo, pensaba que con mis conocimientos iba a encontrar una oficina donde crecer como profesional y así tener ingresos para pagar los créditos que mi carrera había generado, hice una hoja de vida muy sencilla porque no tenía información de trabajos previos.

Romper la novatada es complicado porque los empleadores buscan personal con experiencia por lo menos de un año, algunos recibían los documentos y los apilaban junto con muchos, otros con solo verme no los recibían y no me hacían perder el tiempo porque tenían claro el tipo de empleados que necesitaban.

En una ocasión me presenté a una convocatoria para personas con discapacidad física, llegué a las pruebas psicotécnicas, pero existen personas más ágiles y fuertes, capaces de llevar el ritmo de trabajo entonces no me volvieron a llamar. 

Después de esto dejé de gastar dinero imprimiendo hojas de vida que tal vez nadie miraría y que con el tiempo se convertirían en papel reciclado de esa oficina, dejé de asistir a las convocatorias de empleos, me di cuenta que era una perdedera de tiempo y esfuerzo recorriendo la cuidad.

Luego empecé a hacer pequeños trabajos desde mi casa como ayudar a niños de primaria a estudiar, asesorar a estudiantes de sistemas, a enseñarles computación a adultos, cosas que no me llevaban mucho tiempo y que no me cansaba, pero el dinero era poco para cubrir mis gastos.

Entonces me dedique de tiempo completo a mi casa, como mi mamá trabajaba y mis hermanos estudiaban, alguien tenía que mantenerla limpia, ir a los bancos a hacer fila para pagar las cuentas, tener comida caliente, cuidar a las mascotas y muchas cosas más que van surgiendo, haciendo que el tiempo pase sin que nos demos cuenta. 

En una época en que hizo mucho sol y la temperatura era alta, estando en la calle tuve un desmayo, recuerdo cuando unas señoras me levantaron del piso y me dieron un jugo frío, así pude llegar a mi casa, me puse a investigar y creo que sufrí un golpe de calor, durante varios meses me intento dar pero como sabia los podía evitar, comenzaba con un hormigueo y adormecimiento en las manos, dificultad para respirar, tos y desaliento, rápidamente me sentaba y hacia respiración profunda hasta que los síntomas desaparecían.

Durante un año vivimos en Bucaramanga en una casa de tres pisos, en el primero estaba el garaje, en el segundo la sala, el baño social, la cocina y un patio de ropas, en el tercero, las tres habitaciones y dos baños. Era una casa muy bonita pero grande y con muchos escalones razón por la cual sufrí un dolor intenso en mis rodillas, durante varios meses tenía que hacer las actividades sentada y de vez en cuando levantar las piernas para aliviar el dolor.

Desde entonces no puedo pasar mucho tiempo parada o caminar demás porque vuelve el dolor, por ello salgo poco de la casa porque en todos los sitios no hay condiciones cómodas para poder estar y como no me puedo sentar de cualquier forma, es complicado para mi cuerpo, tengo que cuidar mi espalda, las rodillas, los pies.


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Mis molestias

Mi salud por lo general es estable pero he tenido episodios donde me he sentido muy mal, he pasado días en cama, sin poderme levantar porque mi cuerpo no tiene la capacidad de hacerlo, he intentar dormir para huirle a mis dolencias.

Desde adolescente recuerdo sufrir de reacciones desagradables por la comida, pasando tiempo con mareos, nauseas y dolor de cabeza; en una ocasión fue tan fuerte el mareo que no podía abrir los ojos porque el cuarto giraba con tal velocidad como una licuadora, solo pude pedir ayuda para que me trajeran un recipiente para expulsar un líquido amarillo intenso, la habitación lentamente dejó de moverse y todo el día fue molesto.

Hace unos años tuvo un momento desagradable donde sentí tanto enojo que me costaba respirar, me dio tos, mi cara estaba ardiendo, me llevó mucho tiempo calmarme, pasaron los días y me costaba conciliar el sueño, no me daba ganas de comer, llegué al punto que dormía una o dos horas y me tomaba dos vasos de jugo al día; no quería hacer las cosas, nada me importaba, pasaba las horas viendo hacia la nada.

Así pasé casi un mes, perdí peso, la ropa me bailaba, me salieron ojeras, mi piel era de color verdoso pero no era importante para mí, entonces me dieron un tratamiento de valeriana en capsulas, una cada noche durante dos meses y lentamente comencé a dormir, a comer pero desde ese tiempo hasta hoy hay sabores que no soporto.


Hace dos años el medico me recetó una droga para la espasticidad, tenia que tomarme media pastilla cada noche pero con la segunda dosis mi cuerpo reaccionó tan mal que pensé ir a urgencias, mis piernas eran rígidas impidiéndome caminar, tuve que gatear para poder desplazarme por la casa, mi cara estaba encendida, el calor era intenso y mi piel estaba roja, comencé a sudar como en verano, por supuesto que esa y varias noches no pude dormir, hasta que mi cuerpo sacó la droga, todo volvió a la normalidad, no seguí el consumo de esa pastilla.

Este año me pasó igual con otra droga, esta vez pasé dos semanas con la rigidez muscular en todo el cuerpo pero se notaba más en mi brazo izquierdo, el bíceps era el doble de grande, la muñeca y la mano se inflamaron, las venas se brotaron, el dolor por la tensión era permanente, además el calor constante, tenia que estar moviéndome para tener un poco de alivio, no podía estar mas de cinco minutos sentada y al acostarme el malestar se duplicaba, me inyectaron varias veces pero no había cambios.

Era martes cuando pasé a urgencias y el medico me mandó unas pastillas y una inyección, la enfermera me inyectó, eran como las 3:00 pm, regrese a la casa y al rededor de las 5:00 pm tuve un poco de alivio, me pude sentar media hora y cuando llegó la noche la rigidez estaba controlada, pude dormir esa noche, durante tres días me tomé las pastillas, me sentí feliz, liberada, ya no tenia que pasar el día y la noche caminando.  


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Mis momentos incómodos

Durante mi vida he sido tratada con respeto y con cariño por las personas que me conocen y conviven conmigo pero no falta algunos que se las dan de "inteligentes" y quieren sacar beneficio pensando que mi intelecto es limitado, ignorando que la parálisis cerebral afecta el físico no la parte lógica.

La primera vez me sucedió fue como a los 16 años, un chico quiso sacar ventaja de mi responsabilidad escolar y trató de aprovecharse para que le hiciera los deberes pero le dije amablemente que no, cada quien tenía que hacer las tareas como debe ser, es algo aparentemente sin importancia y no me gustó porque se notaba su descaro.

La siguiente ocasión fue a los 19 años, era un sábado y estaba en el centro de la cuidad, ingresé a la iglesia, me senté en las sillas de atrás, un chico se acercó, empezó a charlar conmigo, a preguntarme cosas de mi vida, no me gustó porque no era el lugar para hacer visita, fui distante, impersonal y hasta grosera.

El chico insistía en hablar, lentamente se acercó, cuando me dí cuenta estaba casi encima, quería que lo acompañara a tomar algo, se hizo el interesante, el coqueto, tuve que inventarle que tenía un novio policía y que lo estaba esperando, así me pude salir de ahí, me sentí acosada porque estaba en otro plan, me molestó el asedio y la desfachatez por utilizarme para pasar el rato.

La siguiente ocasión fue a los 22 años, iba hacia la parada del bus, tenía clase a las 2:00 pm. en la universidad, la avenida estaba sola y de pronto se detuvo un taxi, dentro conducía un hombre mayor mal vestido, se ofreció llevarme, me negué, lo peor fue lo que me dijo, que él sabía de un lugar donde me podían "curar el mal que tenía".

Enseguida todas mis alarmas se activaron, pensé me subo a ese taxi y no regreso a mi casa, rápidamente le dije que iba cerca, el carro comenzó a moverse lentamente, él me observaba mientras caminaba por la carretera, todo estaba cerrado, mentalmente pedí encontrar un lugar  donde pudiera esconderme pero de pronto aceleró y me dejó atrás, mis nervios descansaron cuando quede sola.

Cuando tenía 32 años asistía a un lugar 3 veces por semana, tenía que caminar varias cuadras desde la parada del bus a allí, en una de esas caminatas se acercó un muchacho flaco, moreno, no muy alto y me hizo la charla, al poco tiempo se me insinúo, diciendo que el sexo era mejor que cualquier terapia para mi salud, si pudiese abría corrido.

Me dijo con un muy mal léxico los beneficios, en ese instante tuve que respirar profundo para no reírme en su cara, por escuchar tantas estupideces, diplomáticamente le saqué excusas para darle respuesta a esa invitación la próxima vez que nos encontráramos y por supuesto que no me volvió a ver en su vida.

Años después estaba en la calle y un hombre se acercó con mucha confianza como si me conociera pero su cara no me era familiar, hable con él tratando de recordar, pensé que era amigo de mi hermano pero cuando me pidió una cantidad de dinero me di cuenta que era un timador.

Amablemente le dije que no tenía esa suma y que tenía que esperar a que llegara la quincena, además tenía que hablar con mi hermano porque nosotros no manejábamos efectivo, solo transacciones bancarias, al darse cuenta que no iba a conseguir el dinero prefirió irse tranquilamente, mientras tanto ingresé a un local de llamadas para que no viera donde vivía porque estaba a cuatro casa de la mía.

Afortunadamente he corrido con suerte porque estos hombres no han sido agresivos y se han ido sin mayor problema, de todos modos me da un poco de miedo salir sola porque no se sabe con quien me  pueda encontrar, por si a caso prefiero llevarles el juego y salirme por un ladito, doy gracias porque he corrido con suerte, han sido momentos incómodos pero manejables. 


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5 comentarios:

  1. Hola, mi sobrina nació con parálisis cerebral, ha sido un poco complicado para mi familia pero al verla como trata de hacer las cosas sentimos esperanzas que será feliz.

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  2. La discapacidad se lleva en la cabeza, todos podemos tener una vida agradable sino nos limitamos.

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  3. Hace años que estamos luchando con el sistema de salud para conseguir que a mi niña le den lo necesario para que tenga calidad de vida pero ha sido complicado ya que los medicamentos y las terapias son escasas y no veo forma de ayudarla.

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  4. Algunos sistemas de salud son complicados y obtener lo necesario se convierte en un camino espinoso, llevo años buscando atención especializada como terapias y controles, y la droga suministrada ha sido poco eficiente.

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  5. Hola, mi hija tiene 9 años y hace poco tiempo le hicieron una cirugía en el pie derecho y estoy feliz porque ahora puede poner su pie completamente plano, ahora falta la operación del pie izquierdo.

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